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enfermedades raras

crianza displasia cleidocraneal

Derecho a llorar un rato

Soy una persona positiva y fuerte. Si, lo soy y si echo la vista atrás lo he ido siendo cada vez más. Según he ido creciendo me he enfrentado a situaciones de la vida más o menos duras. Y he conseguido superarlas o vivir…

19 febrero, 2018
displasia cleidocraneal

La consulta de síndromes

Suena espantoso. Es lo primero que pensé cuando nos citaron la primera vez, y casi dos años después sigo pensando igual. El nombre completo es aún peor: consulta de sindromología y dismorfología pediátrica. ¿ A que se te queda como mal cuerpo solo leyéndolo?…

27 julio, 2017
displasia cleidocraneal

Mapa de las enfermedades raras

Cuando te cae el diagnóstico de una de las llamadas Enfermedades Raras uno de los efectos más inmediatos es sentirte “solo”. En la vida habías oído hablar de esa enfermedad, o tal vez si.  Como algo remoto que una vez leíste o alguien compartió.…

18 mayo, 2017