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disostosis cleidocraneal

displasia cleidocraneal

La consulta de síndromes

Suena espantoso. Es lo primero que pensé cuando nos citaron la primera vez, y casi dos años después sigo pensando igual. El nombre completo es aún peor: consulta de sindromología y dismorfología pediátrica. ¿ A que se te queda como mal cuerpo solo leyéndolo?…

27 julio, 2017
displasia cleidocraneal

Mapa de las enfermedades raras

Cuando te cae el diagnóstico de una de las llamadas Enfermedades Raras uno de los efectos más inmediatos es sentirte “solo”. En la vida habías oído hablar de esa enfermedad, o tal vez si.  Como algo remoto que una vez leíste o alguien compartió.…

18 mayo, 2017
displasia cleidocraneal

Dustin y Pitufona: Displasia cleidocraneal

Dustin de Stranger Things y Pitufona de Villa Despeinada. Y pensaréis, ¿cuál es la relación? Pues que son las dos únicas personas que conocemos con displasia cleidocraneal, aunque, obviamente hay más en el mundo. No demasiadas,  por eso es considerada una Enfermedad Rara. Más aún…

27 enero, 2017
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