La consulta de síndromes

Suena espantoso. Es lo primero que pensé cuando nos citaron la primera vez, y casi dos años después sigo pensando igual. El nombre completo es aún peor: consulta de sindromología y dismorfología pediátrica. ¿ A que se te queda como mal cuerpo solo leyéndolo? Así que al final lo dejas en «consulta de síndromes» o «endocrino» porque suena como más amable.

Para aquellos que lleguéis aquí buscando de qué va esto de la consulta de síndromes. Lo primero ánimo. Algo ha salido «diferente» en vuestro hijo/a y andan mirando qué es. Estáis en las mejores manos.  Si estáis leyendo esto tras una búsqueda por la red es porque ya habéis recibido un diagnóstico o están en ello, en cuyo caso sólo puedo desearos que el camino sea lo más corto posible. Porque una vez que se pone nombre, a la par que duro de aceptar, al menos sabes a qué te enfrentas.

Tal vez, ojalá, has llegado a esta entrada y te has quedado por curiosidad, o porque alguna vez has pasado por delante de la puerta de la consulta y te has preguntado de qué leches iba eso.

Quizá eres un poco friki y al leer Síndrome te has imaginado que tras la puerta está:

Pues en realidad es una consulta como otra cualquiera de pediatría. Con su peso, su metro, sus cartelitos de vacunas, alimentación complementaria y algunos peluches para que los peques se entretengan o se les pase el llanto durante la exploración. Porque eso si, las consultas son largas. En nuestro caso (porque en cada uno se seguirá un sistema distinto) hay que medir extremidades, comprobar como va el cierre de la fontanela, la columna…) y una batería de preguntas acerca de los hitos logrados ( lo que ahora se empeñan en llamar milestones muchas blogueras de moda).

Tenemos la suerte de que nuestro doctor, aparte de ser un especialista en la enfermedad de Pitufona, por eso el diagnóstico tan rápido al nacer, es docente. ¿Qué implica esto? Pues que si bien en la mayoría de consultas hay dos o tres estudiantes y a veces es un poco rollo, tiene una santa paciencia y una forma de explicarnos las cosas y atender nuestras dudas que ha hecho que en casi dos años siempre salgamos de la consulta más aliviados de lo que entramos. Y eso, es un puntazo. Aunque tu cabeza nunca deje del todo de maquinar, contar con respuestas claras, a veces no fáciles de escuchar, es lo mejor.

Lo voy a confesar. Lo que más odio de ir a la revisión a «síndromes» es la sala de espera. En esa sala de espera nos reunimos un montón de casos que se han salido de la «norma», de las salas de pediatría generales. Y es duro. A veces muy duro, ver bebés con enfermedades que desconoces y les deforman la carita, ver niños en sillas de ruedas, ver recuperaciones de operaciones inimaginables. Y  pienso que antes de este camino que nos está tocando recorrer, el único síndrome que conocía más era el síndrome de Down, ese que tanto aterroriza en las ecos de las 12 semanas.

Que ironía de vida. Porque cuantos de esos padres firmarían porque ese fuese su diagnóstico y no esas malditas enfermedades degenerativas y/o terminales. Y se mezclan los sentimientos, por una parte empatizas con esas familias, podrías estar en su pellejo perfectamente. Por otra parte, sinceramente, de alivio. Aunque suene egoísta.

Mientras yo me pierdo entre estas nebulosas de pensamiento,  Pitufona chilla y corretea haciéndose el centro de atención y entonces, una vez más, doy gracias.