Duchenne Parent Project España (DPPE) es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), con el objetivo de encontrar una cura o tratamiento y mejorar la calidad de vida tanto de los afectados como de sus familias, y ser apoyo y soporte.
Pero antes vamos a explicar en que consiste esta enfermedad de nombre tan raro, según nos explican desde la propia asociación:
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos. Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.
Para colaborar con esta causa podéis hacer aportación económica o adquirir algunas de las boniteces de su tienda solidaria:
Calendario de bomberos solidarios
Tazas de colores
Y entre otras muchas cosas un cuento que os llegará al corazón, escrito por niños para Jaime, un niño afectado por la enfermedad, que lamentablemente ya no está entre nosotros, y del que recibimos una lección sobre la vida y la felicidad de poder disfrutarla.
Os invitamos a visitar la página, conocer de qué trata esta enfermedad, no tan rara, y por supuesto colaborar.
22 Comentarios
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1knowing
No conocía estas enfermedades. Las terapias suelen ser caras y es importante dar apoyo a las familias que se ven afectadas por ellas.
Gracias por compartir la labor tan importante que hacen estas asociaciones y explicarnos estas enfermedades que no son tan conocidas, al menos para mí.
Un beso guapa!!
No conocía la enfermedad y realmente no puedo ni imaginarme encontrarme en la situación de estos padres.
Me parece muy buena propuesta los regalos solidarios porque Navidad significa pensar en todos.
Un saludo