Este verano no nos hemos privado de nada. Hasta por quirófano hemos pasado. La operación de drenajes timpánicos de Pitufona nos esperaba. Es una operación bastante habitual y por eso he pensado que os vendría bien un poco de información. Antecedentes Como sabéis, vamos…
Soy una persona positiva y fuerte. Si, lo soy y si echo la vista atrás lo he ido siendo cada vez más. Según he ido creciendo me he enfrentado a situaciones de la vida más o menos duras. Y he conseguido superarlas o vivir…
Hace poco tiempo he recibido una consulta a través de un post de una madre angustiada porque cree que su hijo puede padecer DCC (Displasia Cleidocraneal). Como he contado otras veces, somos afortunados, ya que normalmente se tarda una media de 5 años en…
Suena espantoso. Es lo primero que pensé cuando nos citaron la primera vez, y casi dos años después sigo pensando igual. El nombre completo es aún peor: consulta de sindromología y dismorfología pediátrica. ¿ A que se te queda como mal cuerpo solo leyéndolo?…
Cuando te cae el diagnóstico de una de las llamadas Enfermedades Raras uno de los efectos más inmediatos es sentirte «solo». En la vida habías oído hablar de esa enfermedad, o tal vez si. Como algo remoto que una vez leíste o alguien compartió.…
La culpa nos persigue. Desde el mismo momento en que ves el positivo en el test ese tan caro que se va a borrar en cuanto se le termine la pila. Al principio es pequeñita, y solo aparece como un simpático Pepito Grillo diciéndote:…
Dustin de Stranger Things y Pitufona de Villa Despeinada. Y pensaréis, ¿cuál es la relación? Pues que son las dos únicas personas que conocemos con displasia cleidocraneal, aunque, obviamente hay más en el mundo. No demasiadas, por eso es considerada una Enfermedad Rara. Más aún…
Si, aún no nos lo creemos mucho pero nuestra Pitufona cumple un añito. Nuestra pequeña de las mil ecografías. De los miedos en la sala de espera de la consulta. De las radiografías con apenas 24 horas. Nuestra pequeña del piel con piel con…
Hoy lunes 29 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sobre estas enfermedades apenas se sabe nada: Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que…
Cuando Pitufona nació (Noviembre 2015), entre las mil pruebas que le hicieron hubo una ecografía de cadera. En la misma constataron que era algo inmadura, pero con un día que tenía la criatura decidieron esperar un mes y repetirla. Nosotros no le dimos mucha…
